За что мне больной ребенок
Ребенок заболел — жалеть или ругать? Оказывается, все не так однозначно
Истории детей, которые всегда были во всем виноваты
Если вас в детстве ругали и отчитывали за то, что вы заболели, то будьте осторожны — этот текст способен спровоцировать вьетнамские флешбеки.
К сожалению, культура, в которой больных детей не жалеют, а обвиняют, все еще довольно распространена. Пользователи Твиттера поделились своим горьким опытом в треде.
«Я ненавижу этот мир, в котором ребенка стыдят за то, что он заболел, словно он в этом виноват», — написал @mrSoftTod и надавил на больное многим комментаторам.
Болезненное состояние ребенка вызывало у взрослых всплеск неистовой агрессии. Больные дети, которым и так было плохо, страдали от чувства вины. «Помню, у меня был вывих челюсти, а бабушка орала, какой я плохой, отвратительный и вообще *** [дурак] из-за того, что это случилось в начале учебного года… Но я не специально», — вспомнил @Stupid_boy_3. «Моя мать всегда винила и еще орала, когда мне было плохо/болел… мол, теперь деньги на лекарства тратить и ухаживать», — пожаловался @wuwu_guy.
конечно, если заболел значит без шапки ходил, шарф не носил, специально нашёл болеющего человека и контактировал с ним, в ещё наверное в телефоне много сидел и не ложился допоздна
Доходило до того, что некоторые дети боялись сообщать родителям неприятную новость. «Я три дня скрывал гнойную ангину, потому что боялся, что мать будет ругаться, а рассказал, потому что не смог говорить из-за огромных миндалин», — поделился @baby_mothh. Похожая история у @Masha_Sowa: «Я в детстве из-за этого боялась говорить родителям на самых ранних стадиях (например, когда немного заболело горло), надеясь, что все пройдет».
«Я всегда просто втихую шла и полоскала горло. Да и сейчас так делаю. Вчера вечером вот пыталась максимально тихо вытащить таблетку из блистера, чтобы до меня опять не *** [докопались]», — поделилась @BigNotLoX.
А некоторые мамы, папы, дедушки и бабушки года говорили детям, что те вовсе не болеют. Случается это и с современными детьми. «Мама мне и брату говорит, что у нас все равно нет температуры, а насморк не оправдание и больное горло тоже», — рассказала @the_wrongwitch.
«У меня такого не было, зато сейчас наблюдаю, как моего друга родители выпирают по утрам из дому со словами „температуры нет, все ты придуриваешься, иди, не умрешь“», — описала случай @unbelievableyea.
«Опять заболел(а)!», «Только посмей мне заболеть!»
Многие слышали от учителей пренебрежительное «не понос, так золотуха». Пользовательница соцсети под ником @lyblybangchana лечилась месяц в санатории. «Мои одноклассницы говорили, что математичка обсуждала меня все это время и говорила что-то вроде „учеба важнее здоровья“», — добавила она. А @tudj2stp жалуется, что учителя в школе и преподаватели в колледже часто стыдят за болезни.
Что тут говорить, даже врачи иногда не проявляют сочувствия к детям. «Я однажды слегла с воспалением легких и гнойной ангиной, потому что врачиха говорила, что это все просто симуляция и я просто не хочу ходить в школу, обвиняя меня в болезни», — вот что произошло с @LexHit1.
Такие случаи распространены, но, к счастью, людей, которые понимают, что нарочно заболеть нельзя, больше. Больному человеку и так тяжело выслушивать, что он во всем виноват — будь то ребенок или взрослый. А ситуация, когда ребенок боится сообщать о боли в горле или груди, попросту опасна для жизни. И задача родителей здесь — сделать так, чтобы у детей не было страха признаться в плохом самочувствии. В конце концов, никто не застрахован от болезней, и всем нам в таком состоянии хочется заботы и понимания, а не скандалов.
Диагноз — не приговор! 20 правил жизни для родителей болеющих детей
«Больной ребенок» — для кого-то всего лишь два слова, выражающие «то, что бывает с другими». А чьи-то жизни это словосочетание разделит на «до» и «после». Когда мы смотрим сюжеты о детях с редкими заболеваниями или пролистываем аккаунты благотворительных организаций, нам кажется, что нас это уж точно не коснется. Когда же в семье рождается «особенный ребенок», неподготовленные родители проходят все стадии реагирования на изменившуюся реальность — «отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие», прежде чем вернуться к привычному эмоциональному состоянию.
Жизнь с болеющими детьми может и должна быть, полноценной и радостной! Главное — помнить, что, чтобы выжить в катастрофе, кислородную маску сначала нужно надеть на себя, а потом на ребенка…
Лада Лапина — психолог, гештальт-терапевт, известный блогер. В своей книге «Счастье сильнее страха» рассказывает личную историю борьбы за жизнь сына больного гемофилией. Каждый фрагмент, написанный ей как мамой, она комментирует как специалист-психолог. Автор, прошедшая через многие испытания, выработала свои 20 правил, которые помогут не только выжить в изменившейся реальности, но и не выгореть эмоционально в борьбе за здоровье ребенка.
1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности
Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы — это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет.
В момент переживания полного краха кажется: боль и потери — единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.
В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост.
2. После получения шокирующего известия как можно быстрее обратитесь за психологической помощью
Специалист умеет поддержать человека в состоянии острой травмы. Он поможет перейти из одной стадии проживания горя в другую без застревания. Как правило, это особо включенное присутствие специалиста, которое не дает человеку ощущать себя в одиночестве и блокировать тяжелые переживания. Желательно использовать все доступные варианты, начиная от бесплатного телефона доверия или муниципальных служб психологической поддержки и заканчивая услугами частных клиник.
Если возможности получить такую помощь все же нет, важно найти сочувствующего среди близких и друзей. Принципиально важно, чтобы он не утешал, не успокаивал и не отвлекал. Это худшее, что можно сделать. Можно прямо попросить друга просто побыть рядом. Если он достаточно устойчив, пусть даст вам возможность выговориться и выплакаться столько, сколько нужно, без попыток остановить, ободрить или переубедить.
3. Не погружайтесь в чувство вины, это тоже повод срочно получить помощь психолога
Когда возникает тяжелая жизненная ситуация, первое побуждение — найти причину происшедшего. Но большинство таких испытаний невозможно объяснить. Их можно только прожить и постепенно забыть.
Поиск причин приводит к смятению, страху, отчаянию, тоске, жалости к себе, самообвинению, озлоблению, ощущению бессмысленности, несправедливости.
Для очень многих людей столкновение с кризисами окажется тяжелым испытанием. До этого они могли успешно преодолевать трудности благодаря смелости, настойчивости и воле. И они еще не знают, что есть задачи, которые не решаются привычным способом. Их можно только принять как данность, часть жизни. Парадоксально, что когда человек перестает искать причины, его смирение помогает найти решение, выход.
Если вы замечаете, что во всем случившемся вините себя, знайте, что такая позиция очень вредна. Чувство вины мешает принять собственное бессилие. Но именно принятие своего бессилия поможет перейти к гореванию и постепенному смирению с ситуацией.
4. Соберите максимум информации о болезни ребенка
В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.
Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.
5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания
Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».
6. Определите области смирения и активности
Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения — то место, где вы бессильны полностью, — можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью — это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.
Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно.
7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь
Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование.
8. Сохраняйте и накапливайте силы
Воспитание особых детей — это огромный труд и своего рода подвиг.
От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания.
9. Разделяйте свою жизнь и жизнь ребенка
Осмысленное внимание к своим ощущениям и чувствам, которое возможно в минуты сосредоточения и пауз, способно вернуть переживание своей отдельной жизни, понимание собственных желаний и потребностей, а не только желаний и потребностей детей и семьи. Такое разделение позволит вспомнить, что болезнь — не ваша, и даже если жизнь представляется навсегда ужасной, это не так.
Мысль о болезни как о том, что существует вне ваших личных границ, хотя и соприкасается с ними, поможет постепенному делегированию ответственности за ребенка другим взрослым и ему самому, тем самым освобождая вас для реализации личных потребностей.
10 Выработайте правила поведения в аффективных состояниях
Если уход за ребенком включает в себя большое количество сложныхдействий и связан с тревогой и напряжением, срывы матери (гнев, разрушительное поведение) будут неизбежны, даже если она регулярно посещает психотерапевта и старается вовремя отдыхать и восстанавливатьсилы. Примите это как данность и объявите свои срывы легальными, не забывая все же вовремя заботиться о себе. Расскажите ребенку, почему так происходит. Заранее попросите его не пугаться, не считать себя виноватым за произошедшее.
11. Изучите симптомы хронической усталости и депрессии, чтобы вовремя принять меры, обратившись к врачу
На проблемы истощения нервной системы указывают длительное и не исчезающее после достаточного отдыха снижение настроения, моторной и умственной активности. Это могут быть: тоска, отчаяние, тревога, ожидание беды, раздражительность, чувство вины, недовольство собой, неспособность переживать удовольствие от любимых занятий, снижение интереса к жизни, нарушение сна, изменение аппетита, снижение сексуальных потребностей, повышенная утомляемость, избегание контактов, трудности с целенаправленной деятельностью, концентрацией внимания, мысли о собственной незначительности и т. д.
12. Исключите амбициозные проекты и жесткие планы, используйте гибкое планирование
Непредсказуемость болезни ребенка может резко нарушать все задумки или заставит тратить на их реализацию гораздо больше сил. Это тоже может вызвать усталость, разочарование, отчаяние и депрессию. Тут поможет система поливариантности планов, то есть одновременное существование нескольких планов, учитывающих разные варианты событий и желаний. Если ребенок внезапно заболеет или произойдет что-то внеплановое, у вас всегда будет понимание, как поступить иначе.
13. Создавайте свои ритуалы для большего упорядочивания жизни
Когда объективно невозможно рассчитывать, что завтра будет похоже на сегодня, а вы обладаете особо тревожным характером, можно создавать личные ритуалы, придающие жизни упорядоченность. Только это должны быть ритуалы радости, а не преодоления.
Ритуалы — это те же «единицы отдыха», но имеющие дополнительный смысл и назначенную регулярность. Они могут быть самыми простыми: чашка свежесваренного кофе, выпитого сидя на подоконнике
14. Научитесь просить помощи максимально понятно для другого человека
Чтобы получить в помощь то, что вы хотите получить — нужное слово, моральную поддержку и сочувствие, помощь по дому или с ребенком, совет, консультацию, отдых, — нужно хорошо понимать свои потребности.
Чем четче вы будете понимать свои потребности, тем легче о них будет попросить и тем больше шансов получить желаемое. Тем меньше шанс разочароваться, тем больше надежды найти другого исполнителя.
15. Отдавайте ответственность ребенку
Чем раньше и шире вы будете учить его самостоятельности, тем лучше. Когда основные функции организма не нарушены, ребенок довольно быстро может осваивать новые навыки, если родители не будут этому препятствовать. Если есть определенные ограничения в движениях или недостаток сил, пробы будут более длительными, с необходимостью постоянного терпеливого присутствия родителей рядом. Если ребенок пока совсем не справляется, надо разделить задачу на части или на время отложить. Для ориентира можно опираться на информацию о том, что должен уметь среднестатистический ребенок к определенному возрасту.
16. Принимайте чувства и состояния ребенка
Очень важно уметь понимать и поддерживать ребенка, особенно маленького, в его переживаниях. Называть ему состояния, с которыми он встречается, рассказывать, почему они наступили и что следует предпринять. Сочувствовать, жалеть, выдерживать накал эмоций, быть доступным для объятий. Один из самых трудных моментов детства — это не сами чувства от столкновения с жизнью (неудачным опытом, контактом), а необходимость переживать это в отвержении, одиночестве.
17. Чувствуйте все свои чувства
Психотерапия возвращает человеку целостность, умение быть живым и чувствовать все свои чувства. Это значит не объявлять некоторые из них неправильными и останавливать, а допускать равное право на существование всего, что приходит. Чем свободнее вы в своих проявлениях, тем выше уровень энергии и удовлетворенность жизнью. Даже если вам приходится оплакивать большие потери. Конечно, никто не может постоянно находиться в состоянии глубокого горя, это слишком болезненные переживания, которые временно могут лишать работоспособности. Но, помня о целебной силе и смысле проживания горя, можно время от времени сознательно погружаться в сожаления и разочарования, даже если это будет всего час в неделю. Любые чувства, как бы их ни было много и какими бы сильными они ни были, однажды заканчиваются, наступает освобождение и облегчение.
18. Тренируйтесь видеть хорошее. В сложные времена важно сохранять и способность радоваться
Оптимизм — это привычка, результат практики. Душевное самочувствие можно программировать, если сознательно искать и фиксировать то, что радует. В таком случае в мозге активируются нейронные пути, отвечающие за хорошие новости, и чем больше опыт поиска хорошего, тем легче мозгу производить его самому. Практически в любом опыте есть
19. Ищите золотую середину в оценке ситуации
Во время жизненных невзгод очень легко впадать в крайности: или чувствовать себя жертвой, которая ничего не может изменить, или героем, который мужественно борется с проблемами.
Правда состоит в том, что некоторые вещи вы не можете изменить, а некоторые — можете, и поэтому не герой и не жертва, а человек, несущий тяжелую ношу. С поражениями и победами, как у всех остальных людей.
Нет повода обвинять себя во всех грехах или, наоборот, клясть судьбу. Уравновешенная позиция примиряет с действительностью, позволяет видеть ее реалистично, способствует адекватному расходованию ресурсов.
20. Разработайте личные правила взаимодействия с поликлиниками и больницами
Особенности системы здравоохранения в нашей стране, к сожалению, таковы, что ее невозможно рассматривать как поддерживающий фактор. Родители сталкиваются с болезнями детей, что само по себе не увеселительная прогулка, но дополнительно им приходится в буквальном смысле защищаться от действий врачей и администраций (негибкая система записи и приема, бесконечно меняющиеся требования оформления чего-либо, плохие бытовые условия стационаров, невнимание, непрофессиональное или хамское отношение персонала и т. п.). Ожидать от этой системы руки помощи даже при тщательном соблюдении всех требований — большое заблуждение. Здесь могут помочь только специально разработанные индивидуальные правила поведения, которые будут ускорять или облегчать процесс получения консультации или лечения.
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: “Я не помню, какие обои у меня в комнате”. Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: “откажись, ты же его не исцелишь”. И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.